Le projet B.CaRe est un projet de recherche citoyenne participative pour la réhumanisation des soins en oncologie à Bruxelles.
Nous sommes tous concernés par le cancer, de près ou de loin. Chaque année, plus de 5000 bruxellois apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer. Commence alors pour eux un long combat pour vaincre la maladie. Malgré ces chiffres alarmants, l’espoir est permis. Grâce aux progrès thérapeutiques, les taux de survie ne cessent de s’améliorer. Il y a aujourd’hui plus de 339.000 belges à avoir souffert d’un cancer au cours de ces dix dernières années et qui ont le bonheur d’être encore en vie.
Malgré les progrès effectués dans le domaine de l’oncologie, le cancer reste la première cause de décès à Bruxelles et la deuxième dans notre pays. C’est pourquoi il est vital de continuer à s’engager dans la lutte contre cette maladie.
Si les traitements médicaux constituent la priorité absolue lorsqu’un cancer est diagnostiqué, il ne faut pas négliger les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la maladie et de ses traitements.
Le cancer bouleverse l’image de soi et peut constituer un point de rupture dans le trajet de vie de la personne. La prise en charge actuelle est fréquemment mal vécue par les patients et le système de soins de santé est peu respectueux de ses soignants.
Ces difficultés peuvent altérer la relation de confiance entre soignants et soignés et avoir un impact négatif sur le parcours de soins, de l’annonce du diagnostic à l'après-cancer, en passant par les traitements et la reconstruction de la personne.
Le projet B.CaRe veut répondre aux questions suivantes :
Est-ce qu’il est possible de considérer les soins de santé oncologiques différemment pour construire un modèle compatible avec les besoins et les priorités de tous les acteurs ?
Comment accompagner le patient tout au long de son parcours de soins pour l’intégrer au mieux à son parcours de vie ?
Quel système permettrait une meilleure qualité de vie, à la fois des soignants et des citoyens touchés par le cancer ? Comment replacer l’humain au centre de la relation thérapeutique ?
Nos objectifs sont :
De mener des expérimentations avec les acteurs concernés pour tester de nouvelles méthodes d’accompagnement personnalisé du patient
De mettre en place un réseau citoyen pour ancrer ces recherches dans la région bruxelloise
De clarifier le cadre réglementaire et les possibilités d’implantation au sein des structures de soins et dans la ville en général
De produire de la documentation pour que les acteurs puissent s’approprier nos résultats
Ce projet est porté par un collectif de citoyens-chercheurs, d’associations et d’universitaires, qui travaillent ensemble pour répondre aux grandes questions concernant la place de l’humain dans les soins oncologiques. Au sein de B.CaRe, tout le monde est co-chercheur et travaille ensemble aux différentes étapes de la recherche : la formulation des hypothèses de recherche, les protocoles expérimentaux, les expériences et l’analyse des résultats.
Ce projet de recherche est ancré dans la réalité et alimenté par les observations de terrains. La co-création est au centre du projet et nous développerons régulièrement des ateliers participatifs pour valider chaque étape de la recherche. Les expérimentations seront menées par les utilisateurs finaux, à savoir les patients et les professionnels de santé. Chacun nourrit et accompagne la recherche par ses spécificités, ses compétences, ses intérêts et ses questions propres.
Les participants
Citoyens-chercheurs :
Nous sommes encore à la recherche de personnes désireuses de se lancer avec nous. Si vous êtes touchés par le cancer, aidant proche, professionnel de santé, associatif concerné … n’hésitez pas à nous contacter !
Partenaires :
Travail & Cancer est une association sans but lucratif, née dans l'esprit de personnes qui ont toutes connu la maladie, que ce soit personnellement ou dans leur entourage proche. L'ASBL a pour mission d'accompagner:
- les entreprises qui portent une attention particulière à leur responsabilité sociétale
- les actifs touchés par le cancer dans leur retour au travail
- les actifs aidants proches qui doivent concilier travail et soins à un proche
Plus largement, Travail & Cancer s'attache à être présente et active dans les processus de décision et pour sensibiliser l'opinion publique aux questions de réinsertion professionnelle après un cancer, que ce soit pour les patients et/ou les aidants proches.
Centre multidisciplinaire intégré, unique en Belgique et reconnu internationalement, l’Institut Jules Bordet est un hôpital entièrement consacré aux patients atteints de maladies cancéreuses. Depuis plus de 75 ans, nos équipes proposent aux patients des stratégies diagnostiques et thérapeutiques à la pointe du progrès pour prévenir, dépister et lutter activement contre tous les types de cancers. L’Institut Jules Bordet mène aussi d’importantes activités de recherche menant chaque année à des découvertes majeures et dispense un enseignement universitaire spécialisé de haut niveau.
Leur équipe pluridisciplinaire dispense des soins de première ligne de qualité, accessibles, continus, globaux et intégrés. Elle s’adresse à l’ensemble de la population.
Son action vise une approche globale de la santé, considérée dans ses dimensions physiques, mais aussi psychiques et sociales. Elle s’inscrit dans une approche de promotion de la santé et intègre des soins de prévention.
La maison médicale s’appuie sur une dynamique de participation communautaire pour favoriser une prise de conscience critique des citoyens vis-à-vis de mécanismes qui entravent leur santé. Elle travaille en partenariat avec le réseau local.
ALWB (Action Lymphome Wallonie Bruxelles) est une association de patients en phase de construction qui a pour mission d'accompagner, d'informer et de soutenir les patients en rémission et en cours de traitement suite à un lymphome.
Organisme de recherche :
Au sein de l’Ecole de Santé Publique et du Pôle Santé de l’ULB, le Centre de Recherche Approches Sociales de la Santé aborde les aspects de santé en lien avec les processus sociaux, socio-économiques, culturels et psycho-sociaux qui influencent la santé des individus et des populations. Ceux-ci sont mis en perspective avec les politiques de santé et de promotion de la santé. Le CRASS coordonne le projet et initie les citoyens chercheurs à la méthode scientifique et aux règles de conduite d'expérimentation. Il accompagne la mise au point des dispositifs de recherche.
Le projet est financé par Innoviris
